Un désir, une réalité

Le par efedeldans BLOG

Dans la vie il y a certains désirs qui se réalisent…Samedi 18 mai 2019, un des mien se réalisera à Aix en Provence.

Avoir traversé autant d’épreuves, avoir essayé de trouver des solutions, être allé à la rencontre de personnes pouvant m’accompagner, m’aider, m’a demandé beaucoup d’énergie à un moment où j’avais besoin de le mettre ailleurs.

Lorsque ce tsunami, comme l’appelle Jean Loup Mouysset, vous atteint, alors vous êtes paralysé. Vous avez l’impression que la vie s’arrête autour de vous et votre cerveau va à 100 à l’heure, essaye de planifier, de construire avant la date fatidique de l’intervention et de savoir quel traitement va vous être prescrit pour combattre votre cancer. Car il devient le vôtre, ce n’est pas celui du voisin et personne n’y fait face de la même façon.

Par contre, certains survivants ont une force décuplée et une envie de partager, d’aider les autres, voire de les prévenir qu’il est nécessaire de faire attention à sa santé.

Quand j’ai appris que j’avais un cancer du sein, je reprenais des études. Dans l’année il a fallu que je propose dans l’unité d’enseignement de l’innovation, l’accompagnement d’un projet. Mettre en place le diagnostic du cancer du sein en une journée était un projet de l’équipe médicale, je l’ai accompagné jusqu’à sa réalisation qui a demandé une mobilisation de plusieurs équipes motivées.

L’année suivante, un autre projet a été de proposé, celui de mettre en place un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints d’un cancer. L’ARS a demandé à ce qu’il y ait dans ce programme des patients, dits patients-experts. Je me suis formée et j’ai intégré le programme.

Je mets beaucoup d’énergie dans la recherche de moyens pour améliorer le parcours des patients, pour aider à la préservation de la santé car je ne souhaite à personne les épreuves par lesquelles je passe ou je suis passée. Chacun son histoire de vie mais je suis persuadée qu’il y a des rencontres qui en modifient la trajectoire et j’aime à croire que je peux en modifier certaines en étant présente, à l’écoute et en partageant mon expérience.

Je ne suis pas la seule, il existe un nombre important de personnes qui ont créé des associations de soutien, d’aide, qui ont inventé des produits pour améliorer le quotidien des patients, qui s’investissent en étant invisible ou si peu visible, alors que leurs actions pourraient apporter tellement de bien être à un plus grand nombre de patients si ils étaient au courant de leur existence.

Alors m’est venue l’idée d’organiser une journée pour la promotion du programme d’éducation thérapeutique SMILE, une journée où les acteurs qui œuvrent pour accompagner au mieux les patients atteints d’un cancer puissent être réunis pour répondre à toutes les questions et interrogations des patients, des aidants et des enfants de patients.

En un mois et demi, je suis arrivée à mobiliser une cinquantaine de participants pour offrir cette journée que j’espère être une réussite : à savoir être appréciée par un large public, car le cancer c’est l’affaire de tous.

Conférences, ateliers, soins, maquillage, stands divers, et côté artistique :

  • une table ronde avec une jeune auteure-metteure en scène et la présence d’une auteure de livre pour une séance dédicace !